Uma droga pode tratar o nanismo (mas há quem defenda o “orgulho anão”)

HBO

Tyrion Lannister — provavelmente, o acondroplásico mais bem sucedido do “mundo”

Um estudo vem agora revelar que uma droga pode tratar o nanismo. Porém, a possibilidade de haver um tratamento para esta condição clínica não é consensual.

Um novo estudo, financiado pela BioMarin Pharmaceutical e publicado no Lancet no início deste mês, afirma ter encontrado uma forma de tratar o nanismo. Contudo, a droga não cura a doença.

O nanismo é uma condição que se caracteriza por uma deficiência no crescimento. As pessoas afetadas são mais baixas em relação à média da população com a mesma idade e do mesmo sexo. Consideram-se “de baixa estatura” homens que medem menos de 1,45 m, e mulheres com uma altura inferior a 1,40 m.

De acordo com o jornal The New York Times, se tomada ao longo de vários anos, a droga pode facilitar a vida das pessoas que convivem com a doença, conhecida como acondroplasia –  o tipo mais comum de nanismo, em que os braços e as pernas são mais curtos em proporção ao comprimento do corpo.

Segundo o estudo, a droga permite aos doentes aliviar alguns dos problemas que mais afetam a sua qualidade de vida, como é o caso de dores nas costas ou dificuldade em respirar.

Contudo, a possibilidade de usar o medicamento está a gerar discórdia numa comunidade que vê o “orgulho anão” como um princípio conquistado — e onde ser uma pessoa pequena é uma característica única a ser celebrada, não um problema que precisa de um tratamento ou cura.

A droga “milagrosa” é a vosoritide, uma versão sintética de uma proteína que os humanos produzem naturalmente para estimular o crescimento ósseo.

Durante os testes, a droga conseguiu acrescentar uma média de 1,5 cm à altura de uma pessoa ao longo de um ano, com efeitos colaterais mínimos. Os cientistas que estudaram o medicamento acreditam que este poderá ser útil, aumentando significativamente a altura das pessoas, e sobretudo como forma de aliviar as complicações médicas da acondroplasia.

Porém, para algumas pessoas com acondroplasia, o facto de esta droga lhes permitir um aumento de altura não é necessariamente positivo, por se considerarem capazes de sobreviver de forma independente, e porque, apesar de algumas condicionantes, o facto de a sua estrutura ser abaixo da média não significa que sejam inferiores.

Megan Schimmel atribui a sua força de viver, a compaixão e a empatia que transmite, ao facto de viver com acondroplasia, admitindo que gosta de ser assim e que não gostaria de mudar.

A condição é hereditária, e a filha de Schimmel também teve de aprender a viver com ela, mas ainda assim não pretende que a menina possa vir a tomar qualquer tipo de droga que potencie o seu crescimento. “Posso fazer tudo o que as pessoas mais altas fazem”, referiu.

O caso de Melissa Mills é diferente. A norte-americana, que vive na Florida, não tem acondroplasia, mas diz que, caso o droga seja aprovada pela FDA, iria usá-la no filho de 4 anos, que sofre com acondroplasia. “O mundo não foi feito para o meu filho. Se houver algo que eu possa fazer para ajudá-lo a viver um pouco melhor, vou fazê-lo”, disse Mills.

Ainda assim, e mesmo que o uso da droga seja aprovado, o tema mantém-se sob controvérsia, depois de a BioMarin Pharmaceutical, que patrocinou o estudo, ter sido acusada de praticar preços exorbitantes — o que pode complicar o acesso dos mais interessados à milagrosa droga.