Tomás Leal, de 5 anos, tal como a irmã, Marta, de 9 anos, sofre de cancro nos ossos. Os pais recorreram à Clínica Universidad de Navarra, em Espanha, para uma solução médica que evite a amputação.
A causa ganhou, de acordo com o Correio da Manhã, o apoio dos pais de Matilde, que sofre da forma mais agressiva de atrofia muscular espinhal. A bebé com seis meses está a ser tratada com o Zolgensma, apontado como o medicamento mais caro do mundo, com um custo de dois milhões de euros.
O pai de Tomás e Marta, José Leal, confirmou ao CM que os pais de Matilde, Carla Martins e Miguel Sande, efetuaram o pagamento na clínica espanhola de metade dos 98 mil euros que faltavam para o Tomás ser submetido à mesma cirurgia que a irmã fez quando tinha sete anos.
Residentes em Marinhais, em Salvaterra de Magos, os pais de Marta e Tomás conseguiram pagar o tratamento da menina. O cancro foi diagnosticado a Marta aos seis anos, no fémur da perna direita. Três anos mais tarde, também o irmão Tomás foi atingido pelo cancro, na tíbia da perna direita. “Agora, com o Tomás, já não foi possível. Tivemos de recorrer à solidariedade de todos”, explicou.
José Leal adiantou que as despesas não ficam pela operação de remoção do cancro. Os tratamentos futuros dos dois filhos em Pamplona representam milhares de euros. Segundo o pai, o Estado não presta qualquer apoio porque entende que a amputação é a melhor solução.
Carla Martins, a mãe da bebé Matilde, explicou ao CM que, com o marido, Miguel Sande, ao tomarem conhecimento do caso do Tomás, decidiram ajudar. “Não conseguimos ficar indiferentes a esta causa, assim como já fizemos com outras famílias”, disse.
O cancro nos ossos é tipo de cancro mais frequente entre os menores de 15 anos de idade. O osteossarcoma é o tumor ósseo maligno mais comum e aparece em locais onde os ossos crescem de uma forma mais acelerada e, sobretudo, na fase de crescimento.
Em Espanha, o doente é sujeito a três sessões de quimioterapia antes da cirurgia para remoção do tumor do osso e colocação provisória de um enxerto. Na adolescência, numa outra cirurgia, o osso recebe uma extensão definitiva.
No início do mês, os pais da bebé Matilde anunciaram que já tinham ajudado 21 crianças. Os pais da menina conseguiram mobilizar o país numa onda de solidariedade cujo objetivo era angariar 2 milhões de euros para a compra do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, o fármaco que poderá travar a progressão da doença em causa.
Alcançado o objetivo, o Estado viria depois a comparticipar na totalidade a despesa associada ao fármaco. Tanto a bebé Matilde como a bebé Natália já receberam o medicamento.
Os pais da bebé Matilde já tiveram de explicar o que fariam com o dinheiro angariado, assegurando que para eles o menos importante é o dinheiro. Uma vez que o medicamento foi comparticipado pelo Estado, a intenção do casal passou a ser ajudar outras crianças com a mesma doença de Matilde.
Com apenas duas semanas de vida, os médicos diagnosticaram a bebé Matilde com Atrofia Muscular Espinhal tipo I. Até então, em Portugal, apenas estava disponível o tratamento com o Spinraza, que implica a toma vitalícia de injeções, uma vez que apenas atrasa a destruição da proteína e não estimula a sua produção.
O novo tratamento, o Zolgensma, é considerado uma revolução que não só trava a destruição da “proteína de sobrevivência do neurónio motor”, como introduz no corpo um vírus que vai permitir a produção desta proteína em falta nas pessoas com atrofia muscular espinhal. É apenas tomada uma dose.
Sabendo que só estava disponível nos EUA, os pais da criança começaram uma campanha de angariação de fundos para pagar a viagem e a terapêutica. Mais tarde, os médicos desaconselharam que a bebé saísse do país.
O tipo I de Matilde é a forma mais perigosa, surge logo nos primeiros dias de vida e pode ser fatal. Atualmente, todos os tipo I receberam o tratamento com o Spinraza, um medicamento injectável na medula sem custos para os utentes.
Os pais da bebé Matilde informaram que a criança está a reagir bem ao medicamento inovador que lhe foi administrado, na esperança que trave a evolução da atrofia muscular espinham tipo 1.
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