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Jayne Hughes e a filha, Amy Garton-Hughes
A britânica Jayne Hughes passou décadas a tentar descobrir a doença da sua filha, Amy. Aos 22 anos, a jovem mede cerca de 1,20 metros, altura equivalente à de uma menina com menos de metade da sua idade.
Além da baixa estatura, Amy também tem dificuldades na fala e apresenta sinais de demência.
Cansada de diagnósticos inconclusivos, Jayne tomou uma decisão considerada por muitos médicos precipitada, mas que no final se mostrou útil: procurou na Internet casos semelhantes aos da sua filha.
Navegando na rede, Jayne deparou-se com imagens de outras crianças com olhos profundos e feições semelhantes às da jovem Amy.
As características sugeriam tratar-se de uma doença raríssima: a síndrome de Cockayne.
“Quando encontrei a síndrome de Cockayne na internet, havia algumas fotos de crianças e todas se pareciam com Amy”, diz Jayne.
“Então imprimi as fotos e, quando o meu pai foi lá a casa, disse-lhe: ‘Pai, dá uma vista de olhos nisto‘. Ele perguntou-me quando é que tinha tirado aquelas fotos à Amy”, conta Jayne à BBC.
“Foi nesse ponto que pensei: é isto, definitivamente, é isto que ela tem”, diz Jayne.
Jayne diz na brincadeira que apenas recentemente aprendeu os comandos de ‘copiar’ e ‘colar’, mas tem na Internet um aliado poderoso, sem o qual o seu martírio não teria fim.
“Eu não conseguia descansar ou dormir, não conseguia tomar conta do meu outro filho. Sem a internet, estaria perdida”, afirma.
Agradecida pela ajuda da rede, ela decidiu criar o site Amy and Friends, que apoia 1.500 outros jovens pelo mundo afectados pela mesma doença.
‘Cibercondria’
Como Jayne, milhares de pessoas estão a recorrer à internet à procura de diagnósticos para transtornos e doenças.
A prática cresceu tão fortemente nos últimos anos que muitos médicos já alertam para os seus riscos, especialmente entre aqueles que, mesmo sem nenhum sintoma aparente, passam horas ligados à rede para buscar curas para doenças que não têm.
O transtorno já tem nome: cibercondria, a “hipocondria virtual“.
Para o professor Peter Tyer, do centro de saúde mental da fundação Imperial College Healthcare de Londres, “quatro em cada cinco pacientes com hipocondria passam horas na Internet”.
Segundo Tyer, a cibercondria está em alta. Uma investigação desenvolvida por Tyer sobre o assunto foi recentemente publicada na revista médica Lancet.
Mas há uma boa notícia: o problema pode ser tratado efectivamente com terapia.
“Uma das primeiras coisas que fazemos no tratamento é pedir aos pacientes que parem de navegar na Internet”, diz Tyrer.
“Outra coisa é sugerir que eles façam diários. Na maior parte dos casos, as notas mostram que cada vez que usam a Internet, a sua ansiedade aumenta”.
“O problema é que a Internet contém todo o conhecimento que precisamos – mas sem nenhuma avaliação”, acrescenta.
Reação dos médicos
É consensual que a tecnologia pode ajudar a resolver grandes problemas de saúde.
Mas a forma como ela tem sido utilizada é motivo de preocupação para a maioria dos médicos.
Christian Jessen, clínico-geral, apresentador de TV e voraz utilizador da rede social Twitter, estima que dois terços de seus 30 mil tweets foram respostas a questões sobre a saúde dos utilizadores.
Um exemplo recente, conta Jenssen, foi o de uma pessoa que não conseguia marcar uma consulta médica para desobstruir os ouvidos.
“Aconselhei-o a usar azeite como remédio. O azeite é antibactericida, antisséptico, e tem poucas contra-indicações”.
Mas Jessen prefere ser cauteloso: faz sempre retweet da pergunta original e recusa-se a dar a sua opinião médica com base em fotos que as pessoas lhe enviam.
Jessen considera a Internet uma forma moderna e sucinta de ajudar as pessoas.
“Quando comecei a responder a utilizadores no Twitter, houve uma reacção negativa da comunidade médica. Eles alegavam que não devia interagir com pessoas que nunca vi e muito menos dar-lhes recomendações médicas.”
“Mas não é diferente de estar numa festa e descobrirem que sou médico. A primeira coisa que as pessoas fazem é contar-nos todo o seu histórico médico e pedir um diagnóstico. É exactamente a mesma coisa.”
Jessen afirma, no entanto, que embora a tecnologia possa agilizar a descoberta e o tratamento de doenças, nada substitui uma consulta anual com o médico de confiança.
ZAP / BBC
