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Caso haja um pedido especial para administrar o Zolgensma, e posterior aprovação do Infarmed, a compra do medicamento será totalmente custeada pelo Estado português.
Os pais da bebé Matilde Sande, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), anunciaram esta terça-feira ter conseguido angariar os dois milhões de euros necessários para adquirir o medicamento Zolgensma, cuja entrada na Europa ainda está a ser avaliada pela Agência Europeia do Medicamento (EMA).
No entanto, a decisão para a administração deste medicamento cabe à equipa médica do Hospital Santa Maria, onde a criança está internada e, se assim entender que se trata da única terapia capaz de ajudar a bebé, terá de desencadear um pedido de utilização excecional desta terapia genética.
Desta forma, avança o Público, se o pedido for aprovado pelo Infarmed, a terapia será custeada pelo Estado português. Em declarações aos jornalistas, esta quarta-feira, o presidente do Infarmed, Rui Santos Ivo, assegurou que a autoridade está, juntamente com o Ministério da Saúde, a acompanhar a situação e que, mal receba o pedido especial, dará uma resposta num curto prazo.
De acordo com o jornal, mesmo que os médicos do Santa Maria não apontem este medicamento como o mais indicado, os pais poderão viajar com a bebé para os EUA, cuja comercialização do medicamento já foi aprovada em 2018.
No Facebook, a família diz estar a acompanhar as notícias que dão conta da possibilidade de ser o Estado a custear o Zolgensma, mas garantem que não conseguem antecipar o que se passará a seguir.
A família garante, contudo, total transparência relativamente aos donativos. “Reforçamos que todo o dinheiro doado e que não for utilizado para o tratamento da Matilde será doado às famílias com outras ‘Matildes’”.
Em Portugal, recorde-se, há outras nove crianças diagnosticadas com atrofia muscular espinhal, uma doença rara cuja forma mais grave (tipo 1), detetada sobretudo em bebés, causa perda de força, atrofia muscular e paralisia progressiva.
Parte dos 2 milhões angariados arrisca pagar imposto
Em declarações ao Observador, o fiscalista Luís Leon alertou ainda para o facto de os pais poderem não vir a receber a totalidade do montante angariado, isto porque a lei determina que cada donativo superior a 500 euros esteja sujeito a imposto de selo de 10%.
Segundo o especialista, as contribuições entregues à família enquadrar-se-ão nos “donativos de usos sociais”. Para calcular o valor sujeito a tributação, seria necessário conhecer o montante de cada um dos donativos. O jornal escreve que a maioria das contribuições terão sido inferiores aos 500 euros, mas foram realizados eventos solidários nos quais os donativos podem ter ultrapassado o limiar da isenção.
Leon considera ser pouco provável que a Autoridade Tributária não enquadre as contribuições neste regime até porque, se isso acontecesse, o total de dois milhões é que seria tributado. “Nesse caso, a família ficava só com 1,8 milhões de euros, porque teria de entregar 200 mil euros ao Estado. É absurdo”, conclui.
O fiscalista apela ao bom senso na avaliação fiscal e defende mesmo que, numa exceção à lei, nenhum montante seja tributado. “A lei serve para enquadrar comportamentos da sociedade. E os impostos servem para nós todos, como sociedade, nos apropriarmos de recursos para depois os aplicarmos. Mas há uma coisa chamada ‘bom senso’ e numa situação destas, de um drama familiar, em que a sociedade civil se substitui ao Estado organizado, claramente não faz sentido tributar o que quer que seja”, diz ao Observador.
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