(dr) Facebook
Depois de o Estado ter assumido os encargos na totalidade da compra do medicamento milionário, os pais de Matilde prometeram ajudar “outras Matildes”, mas até agora o dinheiro das doações continua retido pela família.
A bebé Matilde tem Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 e começou, esta terça-feira, juntamente com a bebé Natália, a ser tratada com Zolgensma, o fármaco mais caro do mundo. O caso de Matilde chegou ao conhecimento público em junho deste ano e, desde então, uma enorme onda de solidariedade propôs-se a ajudar a recém-nascida.
O fármaco que Matilde precisava custava dois milhões de euros, razão pela qual o Estado decidiu assumir a totalidade dos custos. Antes disso, os pais da bebé já tinham recebido mais de 2,5 milhões de euros em donativos. Como já não precisavam do dinheiro das doações, prometeram ajudar outras bebés com o mesmo problema.
“Todo o valor que não for necessário para o tratamento da Matilde será doado às famílias com outras Matildes”, escreveram os pais, numa publicação no Facebook a 4 de julho.
No entanto, segundo noticia a revista Sábado, passados quase dois meses, os donativos continuam retidos pela família de Matilde, que continua sem ajudar qualquer outra bebé.
Em Portugal, recorde-se, há outras oito crianças diagnosticadas com atrofia muscular espinhal, uma doença rara cuja forma mais grave (tipo 1), detetada sobretudo em bebés, causa perda de força, atrofia muscular e paralisia progressiva.
O Zolgensma é oriundo dos Estados Unidos e custa cerca de 2 milhões de euros, sendo considerado o medicamento mais caro do mundo.
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2 milhões e meio é demasiado ‘granel’ para que o pessoal dele se ‘desfaça’ com facilidade….
Vamos esperar que tudo não passe de um mal entendido.
Só não percebi porquê que os pais não pediram ajuda ao Estado logo no início.
Porquê será! Burla! Ganhar a vida de forma fácil!
Você também… Que má língua. Quem lhe garantiu se tal pedido não foi feito? Ou você acha mesmo que, caso fosse o seu caso, o estado iria ajudá-lo “numa boa”? Epá…
ZAP, 2 mil milhões?
(O fármaco que Matilde precisava custava 2 mil milhões de euros, razão pela qual o Estado…)
Cara Ana Isabel,
Obrigado pelo seu reparo. São, efetivamente, dois milhões de euros.
Está corrigido.
Deviam devolver o dinheiro a quem ajudou… pois quem deu foi pensando que era a única hipótese, uma vez que o estado decidiu ajudar, então acho que o dinheiro deve ser devolvido e as pessoas se assim entenderem ajudar outras causa ajudam!
Ana Isabel, pelo que foi divulgado, o dinheiro será canalizado para outras crianças que precisem (“para outras Matildes”).
Desculpe! A minha anterior resposta não faz qualquer sentido face à notícia.
Quando há donativos deste tipo e dados para um determinado fim, se esse fim não se verificar os mesmos podem ser reclamados por quem os doou. Em qualquer caso, os recebedores dos donativos devem ter escrita organizada sobre os mesmos e o destino que lhes deu, para eventual consulta.
Para quem fez o donativo seria justo poderem pedir o reembolso caso queiram pois o donativo era para a tal droga, e se fosse tipo uma campanha gofundme ou assim o dinheiro serial devolvido aos contribuidores mas os pais não tem qualquer obrigação por lei de devolver o dinheiro pois foi um donativo. Agora com este dinheiro todo que receberam duvido que vão gastar tudo em outras doações para ciranças e não ponham nada no bolso.