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Bethany-Rose Goodier, a Bela Adormecida de Stockport
Enquanto muitos de nós sonham com algumas horas extras de sono, para uma adolescente britânica essa ideia é motivo para pesadelos.
Durante os surtos da síndrome extremamente rara de que sofre, que podem durar semanas, Beth Goodier mantém-se acordada algumas horas por dia.
A jovem de 20 anos, de Stockport, perto de Manchester, sofre da Síndrome de Kleine-Levin (SKL), também conhecida como a “síndrome da Bela Adormecida”.
A condição afecta apenas 40 pessoas no Reino Unido, a maioria deles adolescentes. No mundo inteiro, são cerca de mil os casos conhecidos.
Apesar do nome da doença ser evocativo de um conhecido conto de fadas, Beth contou ao TV Inside Out, programa da BBC, que viver com a síndrome é um fardo.
“Não é nada bonito, não é nada romântico, é horrível”, afirmou.
Comportamento infantil
Os especialistas ainda não sabem apontar exactamente as causas da síndrome de Kleine-Levin, cujos sintomas tendem a aparecer na adolescência. No caso de Beth, aconteceu aos 16 anos de idade.
Além dos episódios de sono prolongado, a condição causa tipicamente mudanças de comportamento e leva os pacientes a um estado quase onírico, agindo de maneira infantil e comendo compulsivamente.
A doença desaparece ao fim de 10 a 15 anos. Mas durante esse período, a vida tende a avançar lentamente para os que sofrem da síndrome, enquanto segue normalmente para todos os outros. O resultado pode ser uma forte sensação de isolamento.
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A SKL de Beth manifestou-se aos 16 anos
Nos momentos em que está bem e activa, Beth procura ocupar-se escrevendo sobre a SKL no seu blog, ou expressando-se em vídeos no YouTube.
“Quero poder fazer algo produtivo nos momentos em que estou bem”, disse a jovem. “Quero ser produtiva para a sociedade“.
Beth depende quase inteiramente da mãe, Janine Goodier, que abandonou o trabalho para cuidar da filha.
Janine explica que os períodos de sono prolongado são apenas uma parte do problema. Quando está acordada nestas fases, a filha comporta-se como uma criança e permanece confusa em relação ao que é sonho e o que é realidade.
“Quando ela está acordada, o que faz na verdade é ficar na cama ou no sofá”, conta Janine. “Vê as mesmas coisas na TV, vê-as repetidas vezes, porque gosta da previsibilidade.”
Mãe e filha tentam aproveitar cada oportunidade entre os surtos da síndrome para fazer coisas juntas.
“Quando ela está bem, nunca discutimos o que vamos fazer na próxima semana ou no futuro”, diz Janine. “Fazemos agora porque pode ser o único momento que conseguimos.”
Por causa da síndrome, Beth desistiu da universidade e não tem condições de sair de casa da mãe.
“Estou numa idade em que adoraria sair de casa, porque estou pronta”, conta. “Mas não posso, porque preciso do acompanhamento da minha mãe para os períodos em que estou doente. É muito frustrante.”
Beth depende totalmente da mãe, Janine.
Condição devastadora
O especialista em neurologia Guy Leschziner, que acompanha Beth no Guy’s Hospital, em Londres, diz que a síndrome é uma condição “devastadora” para jovens que já estão vulneráveis na época da vida em que aparecem os primeiros sintomas.
“Eles estão num ponto crucial da sua educação, da sua vida social, da sua vida familiar e da sua vida profissional”, conta Leschziner à BBC.
“É uma condição muito, muito devastadora nesse sentido, porque é imprevisível.”
Segundo a organização KLS Support UK – que desde 2011 dá apoio aos portadores da síndrome, e traz no nome a sigla da síndrome em inglês – muitas vezes o diagnóstico da doença é retardado, pela falta de conhecimento geral da população, e mesmo da classe médica, sobre o problema.
Mas Beth espera que, falando sobre a sua própria condição, possa ajudar a chamar a atenção sobre a doença, ajudar os afectados e apoiar a investigação médica a entender melhor as causas e o tratamento da condição.
ZAP / BBC
