A menina russa sofre de uma doença conhecida por Pentalogia de Cantrell, um síndrome raro que faz com que o coração fique fora da caixa torácica.
Quando Virsaviya Borun veio ao mundo, os médicos que acompanharam o caso consideraram que seria muito difícil sobreviver. Com uma doença que afeta perto de cinco bebés por cada milhão de nascimentos – Pentalogia de Cantrell – a criança nasceu com o coração fora da caixa torácica e os intestinos fora do abdómen.
No entanto, o coração da menina, agora com seis anos de idade, continua a bater, contrariando todas as expectativas iniciais.
“Além do coração e dos intestinos, não tinha parte dos músculos abdominais, não tinha diafragma e nem parte dos ossos do peito”, conta em entrevista à BBC a mãe da menina, Dari Borun.
“Também nasceu com transposição das veias dos pulmões, o que significa que essas veias são muito grandes e geram hipertensão coronária”, explica.
Apesar de ter uma vida aparentemente normal, Virsaviya corre riscos todos os dias, sobretudo devido à fragilidade do seu coração.
Como está protegido apenas por uma camada de pele muito fina, uma simples queda pode causar danos significativos, assim como uma gripe ou uma febre fazem com que necessite de cuidados médicos imediatos.
Depois de vários hospitais russos terem recusado o caso, a menina está agora a ser seguida nos Estados Unidos, depois de um hospital em Boston ter aceite o desafio.
“Disseram que seria muito arriscado operá-la e que a probabilidade de morrer era de quase 100%”, recorda a mãe, de 26 anos.
“Mandei os exames e as fotos de Virsaviya a médicos de vários países mas só o Hospital Infantil de Boston aceitou vê-la”.
Depois de quase duas semanas sob supervisão da equipa médica, a conclusão foi a mesma: o risco de a operar era muito grande devido à tensão alta. Apesar disso, os médicos garantiram que a menina poderia ter uma boa qualidade de vida se continuasse a tomar a medicação e se vivesse num lugar mais quente.
O conselho foi seguido à risca, tanto que a família se mudou há quase um ano para a Florida.
“Na Rússia, íamos ao hospital frequentemente por causa do frio, uma vez que só há calor durante o verão. Aqui fomos uma vez em oito meses”, conta Borun.
“Infelizmente, nem Varsivaya nem eu temos seguro médico, assim como não temos número de segurança social ou um endereço fixo. Para já, estamos a viver com amigos”.
Por isso, a mãe decidiu criar um fundo público para cobrir as despesas médicas e do dia-a-dia da menina. A campanha, chamada de Bathsheba’s Heart por ser o nome equivalente a Virsaviyana na bíblia russa, já superou quase 4o mil dólares, cerca de 36 mil euros.
Apesar da frágil condição de saúde, Virsaviya tenta ter uma vida como a das outras crianças.
“Vai à escola, às aulas de artes, à igreja, está com os amigos, vai ao parque, à piscina, à praia. Faço tudo para que ela tenha uma vida normal”, afirma Dari.
ZAP / BBC
