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Morreu esta quarta-feira Noa Feteira, a bebé de Coimbra com a mesma doença de Matilde. A criança de 13 meses estava prestes a iniciar o tratamento para a atrofia muscular espinal no Centro Hospitalar Universitário de Coimbra.
Até ao momento, não são conhecidas as causas da sua morte.
Depois de Matilde e Natália, Noa era a terceira bebé autorizada a fazer o tratamento com o Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, escreve o Jornal de Notícias.
Os pais da criança tinham esta quarta-feira uma reunião agendada para agilizar os procedimentos para a toma do Zolgensma, que custa dois milhões de dólares, cerca de 1,8 milhões de euros.
Precisa o Correio da Manhã que a bebé estava internada nos cuidados intensivos da unidade pediátrica do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.
A família já tinha lançado um apelo nas redes sociais para recolher de donativos para fazer face aos custos associados à doença da criança. No início do mês de outubro, através do Facebook, os pais de Noa agradecer aos pais de Matilde pela oferta de 156 sessões de fisioterapia e terapia da fala.
“Os papás da Matilde generosamente ofereceram 156 sessões, sim! 156 sessões, um ano inteirinho de fisioterapia e terapia da fala, bem como diversos equipamentos que vão não só facilitar a nossa vida, bem como ajudar no desenvolvimento da Noa!”, escreveram.
O Governo português, recorde-sem assegurou o pagamento do fármaco às crianças depois de os pais de Matilde terem iniciado um pedido público para angariarem o valor. Os cerca de dois milhões euros que foram dados pelos portugueses com o objetivo de tratar Matilde, serão usado para apoiar outras crianças, garantiram os pais da bebé.
Em Portugal, recorde-se, há outras oito crianças diagnosticadas com atrofia muscular espinhal, uma doença rara cuja forma mais grave (tipo 1), detetada sobretudo em bebés, causa perda de força, atrofia muscular e paralisia progressiva.
O Spinarza, que retarda a progressão da doença, é o medicamento disponível em Portugal para tratar a AME, sendo também totalmente comparticipado pelo Estado.
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