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Um raro transtorno que faz com que a britânica Ellie James, de 44 anos, exale um odor putrefacto, já lhe custou empregos e faz com que seja alvo de insultos.
Ellie James sofre de trimetilaminuria (TMAU), também conhecida como síndrome do odor de peixe, que impede que o organismo decomponha compostos presentes em alguns alimentos.
A doença faz com que uma enzima, a flavina monooxigenase 3 (FMO3), não funcione correctamente ou nem sequer seja produzida.
A enzima tem a função de processar substâncias como a trimetilamina que, caso contrário, se acumula no corpo e é libertada na transpiração, urina ou hálito.
“Esta doença é conhecida como síndrome do cheiro de peixe, mas na verdade, a maioria das pessoas (que sofrem do problema) nem sequer produz esse cheiro”, diz Ellie à BBC. “A tendência é para exalar cheiro a enxofre ou amoníaco, mas tudo depende do que a pessoa come.”
A britânica sofre do transtorno há 14 anos, depois de ter passado por um longo tratamento com antibióticos que acabaram afectaram a produção de FMO3.
Ellie sofre de TMAU adquirida, mas outros já nascem com a síndrome.
Ellie James / BBC
Ellie James sofre de trimetilaminuria
“Posso exalar um cheiro muito doce e intenso, como perfume barato, ou a lixo podre, borracha queimada, algum produto químico, assim como enxofre ou água de esgoto”, lamenta.
Controle limitado e reações
A variedade de odores descritos por Ellie geralmente significa que, até certo ponto, ela pode controlá-los.
A trimetilamina é o resultado da degradação bacteriana de alguns aminoácidos, como a colina.
“O meu corpo não consegue decompor (a colina) num composto neutro, apenas num produto tóxico, que cheira mal”, diz. “Evitar alimentos com muita colina – ou trimetilamina – pode ajudar muito, mas não elimina (o cheiro).”
Outra dificuldade é que a maioria das pessoas que sofrem desta síndrome não consegue sentir o seu próprio cheiro.
Antes de ser diagnosticada, Ellie passou por uma situação terrível pois “não sabia porque cheirava mal e o pior é que, com frequência, não conseguia cheirar-me a mim mesma”.
“Tinha que me guiar pela reação das pessoas e não sabia que diabos estava a acontecer”, conta.
Quando finalmente fez a primeira visita ao médico, tudo o que conseguiu Ellie foi uma humilhante aula de higiene pessoal.
“Muitos médicos não estão cientes da doença. Devido ao facto de ser relativamente rara, não está na prática médica geral”, afirma. “E, no princípio, é muito difícil ir ao médico, porque não temos certeza de que há algo errado.”
Desinfetante
As pessoas com esta síndrome tentam limpar-se várias vezes por dia.
Ellie chegou ao ponto de esfregar toda a pele repetidamente, “usando desinfetante, o que não era muito bom”.
Os colegas de trabalho levavam-lhe sabonetes e desodorizantes. Também já foi insultada várias vezes nos transportes públicos.
“Não culpo ninguém pela reação que tiveram comigo. Trata-se de um transtorno muito raro e fizeram isso por ignorância”, diz.
“Quando conversava com alguns dos meus colegas e lhes explicava que se tratava de um problema de saúde, que não havia nada que eu pudesse fazer e que estas ‘ofertas’ não melhoravam a situação, eram extremamente compreensivos.”
A síndrome não tem cura e os tratamentos são limitados. Mesmo assim, ser diagnosticada ajudou Ellie a retomar o controle de sua vida.
Depois do diagnóstico, Ellie começou a participar num grupo de apoio, consultou especialistas e descobriu o que podia e o que não podia fazer.
“Dei-me conta de que não posso mudar a reação das pessoas, só posso fazer um lento processo de educação.”
ZAP / BBC
