Criança com doença rara e situação grave esperou um ano por dois exames

Uma criança com uma doença rara e uma situação clínica grave esperou um ano por dois exames prescritos no Hospital Garcia de Orta, além das dificuldades no acesso a terapias de reabilitação, segundo a Entidade Reguladora da Saúde (ERS).

A situação consta de um processo instaurado pela ERS, depois de uma queixa da mãe da criança, portadora de um síndrome genético raro que condiciona uma situação clínica grave e seguida no Hospital Garcia de Orta, em Almada, o qual prescreveu em julho de 2015 dois exames.

Os exames (uma polissonografia e um Eletroencefalograma 24 horas) foram prescritos para o Centro de Desenvolvimento da Criança Torado da Silva, integrado no Hospital Garcia de Orta.

Com uma incapacidade de 96%, a criança esperou um ano pela realização da polissonografia e mais de um ano pelo EEG de 24 horas, este último no Hospital São Francisco Xavier e depois de ter sido marcado para o Hospital Fernando Fonseca, que entretanto não o realizou por avaria da máquina.

Segundo a queixa da mãe, a criança não terá tido “o necessário acompanhamento clínico no Centro de Desenvolvimento da Criança Torrado da Silva”. No decorrer do processo, o Hospital Garcia de Orta assumiu à ERS uma “carência de técnicos”.

“Este é um problema para o qual vimos repetidamente alertando sucessivas administrações, e que recentemente se agudizou com a doença de duas terapeutas mais experientes, sem que tal de tenha acompanhado da contratação de novos técnicos”, lê-se na resposta do hospital ao regulador.

Mais tarde, a unidade de saúde afirmou que alertou o conselho de administração do hospital para o facto de este Centro estar “a trabalhar no limite”.

Além destas questões, a ERS avaliou também uma discrepância entre o entendimento da mãe da criança sobre as razões do tempo de espera para estes exames e os argumentos do hospital.

“O Hospital Garcia de Orta alegou que os exames em causa foram adiados por motivos clínicos, não tendo elencado, porém, os concretos motivos que justificaram tal adiamento”, lê-se na deliberação, acrescentando: “Na hipótese de tal alegação corresponder à verdade, certo é que os pais da utente não foram devidamente informados desse adiamento, nem das razões que o motivaram”.

A ERS concluiu que “existiram constrangimentos no acesso da filha da reclamante aos cuidados de saúde de que necessitava, não tendo o prestador adaptado totalmente o seu comportamento a uma prestação de cuidados de saúde respeitadora do direito dos utentes – nomeadamente de utentes em situações de especial vulnerabilidade, como é o caso dos menores com doenças graves – a receberem, com prontidão e num período de tempo considerado clinicamente aceitável, os cuidados adequados e tecnicamente mais corretos, os quais devem sempre ser prestados humanamente e com respeito pelos utentes”.

A ERS emitiu uma instrução no sentido do Hospital Garcia de Orta “garantir, de forma permanente, efetiva e em tempo útil, o acesso quer da utente em causa nos presentes autos, quer dos demais utentes, aos cuidados de saúde que se apresentem como necessários e adequados à satisfação das suas necessidades”.

Nas situações em que não possua capacidade de resposta instalada para satisfação das necessidades dos utentes, o hospital deve “promover a sua correta referenciação para um estabelecimento de saúde que possua efetiva capacidade de prestação dos cuidados de saúde necessários em tempo útil”.

O hospital deve ainda “garantir aos utentes, e seus familiares, o acesso a toda a informação relativa à prestação de cuidados de saúde, de forma clara, verdadeira, inteligível e atempada”.

Em relação a este caso, a ERS instaurou ainda um processo de monitorização para acompanhar o cumprimento da instrução.

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