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Depois de o Estado ter assumido os encargos na totalidade da compra do medicamento milionário, os pais de Matilde prometeram ajudar “outras Matildes”, mas até agora o dinheiro das doações continua retido pela família.

A bebé Matilde tem Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 e começou, esta terça-feira, juntamente com a bebé Natália, a ser tratada com Zolgensma, o fármaco mais caro do mundo. O caso de Matilde chegou ao conhecimento público em junho deste ano e, desde então, uma enorme onda de solidariedade propôs-se a ajudar a recém-nascida.

O fármaco que Matilde precisava custava dois milhões de euros, razão pela qual o Estado decidiu assumir a totalidade dos custos. Antes disso, os pais da bebé já tinham recebido mais de 2,5 milhões de euros em donativos. Como já não precisavam do dinheiro das doações, prometeram ajudar outras bebés com o mesmo problema.

“Todo o valor que não for necessário para o tratamento da Matilde será doado às famílias com outras Matildes”, escreveram os pais, numa publicação no Facebook a 4 de julho.

No entanto, segundo noticia a revista Sábado, passados quase dois meses, os donativos continuam retidos pela família de Matilde, que continua sem ajudar qualquer outra bebé.

Em Portugal, recorde-se, há outras oito crianças diagnosticadas com atrofia muscular espinhal, uma doença rara cuja forma mais grave (tipo 1), detetada sobretudo em bebés, causa perda de força, atrofia muscular e paralisia progressiva.

O Zolgensma é oriundo dos Estados Unidos e custa cerca de 2 milhões de euros, sendo considerado o medicamento mais caro do mundo.

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