Os islandeses “erradicaram” a síndrome de Down

A síndrome de Down está virtualmente erradicada na Islândia. Numa nação com 330 mil habitantes, nascem em média por ano um a dois bebés com a doença.

A síndrome de Down é causada por uma divisão celular anormal que envolve o cromossoma 21, resultando em material genético extra o que, por sua vez, resulta em características e atrasos no desenvolvimento e problemas associados à condição genética.

As deficiências cognitivas resultantes da síndrome de Down podem variar de leve a grave, e anomalias físicas mortais também são frequentemente associadas à doença. Aproximadamente metade de todos os que sofrem desta condição têm graves problemas de saúde, incluindo defeitos cardíacos congénitos potencialmente mortais.

A expectativa de vida dos portadores da síndrome é de aproximadamente 60 anos, e muitos necessitam de cuidados médicos especializados durante todo o período de vida.

Os testes médicos modernos e os procedimentos de triagem reduziram drasticamente o número de bebés nascidos com síndrome de Down em países desenvolvidos. A condição é muitas vezes percetível enquanto o feto ainda está no útero, seja por ultra-som, teste genético ou uma combinação dos dois.

Porém, nenhum país chegou tão perto de erradicar a síndrome de Down como a Islândia, mas o método usado para isso colocou muitos ativistas anti-aborto em pé de guerra.

As mulheres na Islândia estão a abortar, assim que detetam a condição no feto, a uma taxa de quase 100%.

Os testes de triagem para a condição genética potencialmente devastadora estão disponíveis desde o início dos anos 2000 e, embora completamente opcionais, o Governo islandês exige que todas as mulheres grávidas sejam informadas de que os testes estão disponíveis.

Cerca de 80% a 85% das mulheres na Islândia opta pelo teste genético que mostra a síndrome de Down, de acordo com a CBS News.

O teste é referido como o “Teste de Combinação” e considera fatores como resultados de exames de sangue, idade da mulher grávida e imagens de ultra-som para determinar se o feto possui ou não uma anormalidade cromossómica, como a síndrome de Down.

Embora a prática generalizada da Islândia de rastrear a síndrome de Down e terminar quase todas as gravidezes em que se descobre que a síndrome existe possa parecer difícil, não é uma coisa rara no mundo desenvolvido.

Em 2015, 98% das gravidezes detetadas com síndrome de Down foram terminadas. Em França, a taxa foi de 77%. Nos Estados Unidos, de 1995 a 2011, 67% das gravidezes com síndrome de Down foram terminadas.

A síndrome de Down geralmente não é descoberta até ao final do segundo trimestre, o que pode representar um dilema legal e ético para algumas grávidas. No entanto, a Islândia permite o aborto após as 16 semanas em casos de deformidade fetal, na qual se inclui a síndrome de Down.

Apenas alguns bebés com síndrome de Down nascem durante um ano médio na Islândia e, em muitos desses casos, é porque os pais obtêm resultados de triagem genética incorreta.
De acordo com o geneticista Kari Stefansson, o fundador da deCODE Genetics, a síndrome de Down foi quase erradicada na Islândia.

Como a empresa investigou genomas envolvendo quase toda a população da Islândia, tornou-se um especialista no assunto. E Stefansson acredita que o aconselhamento genético “pesado” feito no país é culpado da taxa de abortos com síndrome de Down de quase 100%.

“Isso reflete um aconselhamento genético relativamente pesado. E eu não acho que isso seja desejável. Está a ter impacto em decisões que não são médicas, de certa forma. Não creio que haja algo de errado em aspirar a ter filhos saudáveis, mas a medida em que devemos ir atrás desses objetivos é uma decisão bastante complicada”, pondera.

Do outro lado da questão estão todas as mães e pais de crianças com Down que, qualquer que tivesse sido a sua decisão, gostariam de a poder ter tomado.